'Pañuelos amarillos': Nou programa d'AECC per a atendre al 70% dels supervivents de càncer infantil amb seqüeles

   Una supervivent destaca la tasca del voluntariat i aconsella: "Cal centrar-se a viure el moment"
    L'Associació Espanya contra el Càncer a la Comunitat Valenciana ha llançat el programa 'Pañuelos Amarillos ', dirigit els supervivents de càncer infantil i els seus familiars, per a donar resposta a través de diferents tallers a les seqüeles tant físiques com a psicològiques que deixen els tractaments. De fet, es calcula que el 70% dels supervivents presenta algun símptoma que no són atesos després de rebre l'alta médica.

   Cada any es diagnostiquen a Espanya prop de 1.500 casos de càncer infantil, un 10% a la Comunitat Valenciana, encara que la supervivència mitjana a cinc anys ja se situen en més d'un 80%.

   Sobre aquest tema, la psicooncòloga Tina Baharona ha explicat que degut a la complexitat i llarga durada dels tractaments poden generar toxicitat en alguns òrgans com pot ser en el cor, renyó o problemes endocrins, a més de retards en el creixement o problemes de fertilitat.

   A més, a nivell psicosocial, també pot aparéixer símptomes d'ansietat i depressió, i por a la recaiguda, que en molts casos s'expliquen pel canvi en la imatge que registren--com a alopècia parcial, obesitat o baixa talla--. Tot açò, pot derivar en dificultats de reinserció educativa o per a integrar-se a la vida laborals, fins i tot compromet la seua estabilitat emocional perquè "no estan en ple rendiment".

   Sobre aquest tema, ha recalcat que la superació del càncer infantil no acaba amb el tractament, sinó que es tracta de prestar-los una ajuda perquè puguen reintegrar-se en la societat. Per a açò, s'engegaran entre octubre i desembre diferents tallers que va des de l'orientació laboral i recursos socials disponibles fins a tècniques de relaxació i de gestió emocional, com de foment de l'autoestima, per als supervivents i famílies i es posaran així mateix en marxa grups de suport mutu per a crear xarxes d'assistència. Així mateix, s'impartiran tallers de sexualitat per als joves.

   D'aquesta manera, s'han establit uns protocols d'actuació --cofinançats pels pressupostos participatiu de la Generalitat-- d'acord amb l'edat del pacient i la patologia que ha patit i que s'adapten per a prestar l'atenció més individualziada possible. Aquesta atenció psicosocial posterior depèn del diagnòstic, però pot oscil·lar entre un i dos anys, fins i tot més en el cas de tumors ossis.

   A més, ha destacat que com treballen des d'un equip multidisciplinari s'intenta que des del mateix moment del diagnòstic el menor i adolescent puga tindre una vida el més normal possible perquè "no hi haja una ruptura". "El xiquet està en ple procés de desenvolupament i no podem paralitzar la seua vida perquè les seqüeles serien moltíssim més difícil de compensar", ha assenyalat.

"CENTRAR-SE EN ELS TEUS"

   Precisament una de les supervivents Rocío Calvo ha volgut enviar un missatge positiu als xiquets que han passat la seua situació perquè hi ha eixida i els aconsella: "Que se centren en el moment actual, a viure el moment i gaudir dels seus i en el present, perquè el passat ja ha passat i el futur no se sap".

   Calvo ha explicat que als nou anys li van diagnosticar un limfoma d'Hodgkin i aleshores va ser "molt dur". "No m'ho creia, però a poc a poc amb la quimio van assimilant que tens càncer i és bastant xocant", ha recordat.

   A més, el tractament li va deixar bastants seqüeles, especialment digestives, i a nivell psicològic, compte que també és dur perquè fins a no rebre l'alta definitiva "no saps què passarà, si hi haurà una recaiguda". No obstant açò, ja porta ja nou anys lliure de malaltia i està a punt d'acabar quart de logopèdia.

   Rocío explica que no va tindre cap problema a l'hora de reincorporar-me en el col·legi perquè va tindre molt suport de professors i dels companys. Per contra, sí que va notar rebuig social perquè "la gent no sap què és realment el càncer i quan veuen a una xiqueta sense monyo o amb perruca et miren malament i això t'afecta molt a nivell psicològic".

   Per açò, ha destacat la gran ajuda que li van brindar des d'aquesta associació perquè anar a campaments i conéixer a gent que està en la teua mateixa situació "et fa fort en veure que tens un suport més i els voluntaris realitzen una tasca fonamental". De fet, Rocío és voluntària per a retornar a altres xiquets l'ajuda que ella va rebre.

ACCIONS EN LÍNIA

    L'associació seguirà donant ajuda com a Rocío amb activitats de sensibilització en l'aula i es bolcaran en recursos educatius per a pare i mares , així amb taules comunitàries per a impulsar la promoció d'hàbits de vida saludable. A Castelló hi haurà un debat els pròxims 17 i 18 d'octubre en la Universitat Jaume I en el qual intervindrà una nutricionista i una mare d'una supervivent.

   Així mateix, s'ha activat la web www.supervivientescancerinfantilcv.com per a donar a conéixer la iniciativa i podran inscriure's a les activitats i grups oferides. A més, 'Pañuelos Amarillos' també visibilitzarà testimoniatges de superació de la malaltia --sota l'hastag #PañuelosAmarillos-- i comptarà amb la participació d'influencers.