#Sanitat #ParticipacióPacients #Espanya

La nova llei estatal dona marc legal propi a les entitats de pacients i assegura la seua presència en les decisions clau del sistema sanitari

El Govern ha posat en marxa una norma que, per primera vegada, reconeix oficialment les organitzacions de pacients i fixa com participaran dins del Sistema Nacional de Salut.

Fins ara, estes entitats funcionaven sense un encaix específic. Estaven sota la llei general d’associacions, però sense un marc adaptat al seu paper dins de la sanitat pública. El canvi arriba amb el Projecte de Llei d’Organitzacions de Pacients, aprovat pel Consell de Ministres i en camí cap al Congrés.

El punt clau no és només legal, és de funcionament. Es passa d’una presència ocasional a una participació estable. Ho va explicar la ministra de Sanitat, Mónica García: «És una norma que té l’objectiu de passar d’una participació ocasional, puntual, informal a una participació estable, reconeguda i garantida. Reconeixem jurídicament a les organitzacions de pacients i reforcem la seua transparència, la seua independència i millorem estos mecanismes d’interlocució».

La llei també delimita qui pot formar part d’estes organitzacions. Hauran de ser entitats sense ànim de lucre, d’àmbit estatal i amb activitat en més d’una comunitat autònoma. A més, la majoria dels seus òrgans de govern haurà d’estar formada per pacients, familiars o cuidadors no professionals.

Sobre com participaran, el text concreta espais i mecanismes. Vuit representants s’incorporaran al Comité Consultiu del Sistema Nacional de Salut, després de modificar la llei de cohesió i qualitat. A partir d’ací, ja no dependran de convocatòries puntuals.

També tindran presència en altres fòrums on es prenen decisions rellevants: des de l’avaluació de tecnologies sanitàries fins als processos d’incorporació de nous tractaments. En paraules de la ministra: «Açò permetrà incorporar tota l’experiència dels pacients que conviuen amb una malaltia en aquelles decisions que tinguen a veure amb la incorporació de nous medicaments, productes sanitaris, ferramentes diagnòstiques i aportar una visió complementària a l’evidència clínica que ja tenim».

El projecte inclou la creació d’un cens estatal d’organitzacions i regula la Mesa per a la Participació de Pacients, concebuda com un espai estable de diàleg amb el Ministeri de Sanitat.

Al mateix temps, l’Administració haurà de facilitar informació útil i accessible, comunicar amb més claredat i obrir els processos abans que estiguen tancats. També es preveu incorporar l’experiència dels pacients als sistemes d’informació i comprovar si la seua participació és real.

La norma fixa, a més, criteris de transparència i independència per a reforçar la legitimitat d’estes entitats dins del sistema sanitari.

En l’elaboració del text han participat organitzacions com la Plataforma d’Organitzacions de Pacients, el Fòrum Espanyol de Pacients, la Confederació Salut Mental Espanya, la Federació Espanyola de Malalties Rares i la Federació Espanyola de Diabetis.

Redacció AGORACT