#València #FEDER #EnfermedadesRares
Espais únics en hospitals i mesures de suport per a les famílies afectades
La reunió entre Ignacio Grande, secretari autonòmic de Família i Serveis Socials, i Asunción Perales, secretària autonòmica de Sanitat, amb representants de FEDER, marca un pas cap a una atenció més coordinada per a les persones amb malalties rares a la Comunitat Valenciana. Es posa sobre la taula la tramitació urgent de la Comissió Mixta Interdepartamental i les mesures per millorar la visibilitat i el suport a les famílies afectades.
«La comissió suposarà un pas decisiu per garantir una atenció coordinada i transversal, implicant tots els departaments amb competències en sanitat, serveis socials, educació i ocupació»
«La ampliació de les desgravacions fiscals de caràcter social a les rendes mitjanes inclou una deducció per despeses en malalties rares o cròniques complexes. Les famílies podran desgravarse fins a 100 euros i, si són nombroses o monoparentals, la deducció arribarà als 150 euros»
«La Conselleria està treballant perquè les persones que pateixen una malaltia rara rebin una atenció integral per part d'un equip multidisciplinari, i que aquesta assistència es desenvolupe en un espai únic evitant així desplaçaments a altres espais assistencials»
«En cada província de la Comunitat Valenciana s'instal·larà un espai únic d'atenció integral a pacients amb malalties rares i esclerosi lateral amiotrófica. Aquestes unitats s'ubicaran a l'Hospital General de Castelló, a l'Hospital La Fe de València, a l'Hospital Doctor Balmis d'Alacant i a l'Hospital Clínic de València»
«Amb aquesta mesura, el que perseguim és avançar en l'atenció sanitària que reben les persones amb malalties rares i posar a la seua disposició tots els recursos per garantir una atenció més accessible, humana i amb major intimitat durant la seua atenció»
Cal destacar que la Comunitat Valenciana compta amb centres de referència acreditats del Sistema Nacional de Salut per a l'abordatge de determinades malalties rares; l'Hospital Universitari i Politécnic La Fe té 15 CSUR designats i la regió participa en quatre Xarxes Europees de referència, a més de 24 unitats de referència de diverses patologies. Durant la reunió, FEDER va plantejar la necessitat d'avançar també en la visibilitat de la realitat d'aquestes persones a través de campanyes i accions conjuntes.
La reunió va abordar, a més, la tasca conjunta entre la Conselleria de Serveis Socials, Família i Infància i la Conselleria de Sanitat per l'élaboració del Pla Integral de Malalties Rares a la Comunitat Valenciana. Entre les propostes de FEDER, es va destacar la importància de conmemorar el Dia Mundial de les Malalties Rares com una via clau per a la sensibilització social.
En l'àmbit pressupostari, la informació compartida apuntava a una inversió de 141.072,26 euros distribuïda en 26 programes destinada a reforçar la autonomia de les persones afectades. A més, s'hi destina una línia de 100.000 euros per a la visibilitat de les malalties rares, amb altres vies d'ajuda associades com estades vacacionals i itineraris d'inclusió que ja han beneficiat diverses entitats.
Les accions en marxa reforcen la voluntat d'oferir una atenció més coherent i humana, amb una coordinació estreta entre professionals de diferents àmbits i espais únics que faciliten la tasca sanitària i social per a les famílies afectades.
Les unitats s'ubicaran en l'Hospital General de Castelló, l'Hospital La Fe de València, l'Hospital Doctor Balmis d'Alacant i l'Hospital Clínic de València, tal com s'ha indicat durant la sessió.
Redacció Crònica.
Crònica CT
No hay comentarios :