L'Eliana s'il·lumina per les malalties rares L'Eliana s'il·lumina per les malalties rares
Camp de Túria - Notícies -
Sant Antoni, L'Eliana, Bétera, Riba-roja, Pobla de Vallbona, Serra, Benissanó, Olocau, Llíria, Gàtova, Nàquera, Vilamarxant......

Seccions del Crònica

Pots buscar açí en el diari

L'Eliana s'il·lumina per les malalties rares




#MalaltiesRares #Eliana #SíndromeDeNoonan

Cada 28 de febrer, el món posa el focus en aquelles patologies que afecten poca gent, però que tenen un impacte immens en la vida de qui les pateix. Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, l'Ajuntament de l'Eliana ha volgut sumar-se a aquesta causa amb una acció tan senzilla com simbòlica: il·luminar la seua façana de blau i rosa en suport a les persones que conviuen amb la síndrome de Noonan, una d'elles veïna del municipi.

• Per a visibilitzar aquesta causa, la façana del consistori s'il·luminarà en blau i rosa, especialment suport als qui conviuen amb la síndrome de Noonan, síndrome que afecta una veïna de l'Eliana.

Però no s'ha quedat només en el gest. Des del departament de Serveis Socials s'ha iniciat una col·laboració amb l'Associació Síndrome de Noonan de la Comunitat Valenciana per a reforçar la seua tasca i donar-li visibilitat. Aquesta entitat ja va commemorar el passat 23 de febrer el Dia Internacional de la Síndrome de Noonan, i ara el consistori elianer ha volgut sumar-se a la causa.

Aquest acte s'emmarca dins d'un moviment molt més ampli. A tot l'Estat, s'han impulsat diverses iniciatives per a donar veu a les més de tres milions de persones que viuen amb alguna de les aproximadament 7.000 malalties rares diagnosticades a Espanya. La manca d'investigació i de tractaments accessibles continua sent un dels principals desafiaments per a aquestes persones i les seues famílies.

"És fonamental continuar treballant en la conscienciació i en la millora dels serveis per a les persones afectades i les seues famílies", ha destacat Isabel Montaner, regidora de Serveis Socials de l'Eliana.

Amb aquest gest, el municipi no sols mostra suport, sinó que reforça el seu compromís amb la inclusió i la millora de la qualitat de vida de qui conviu amb aquestes malalties. Perquè el primer pas per a trobar solucions és, sens dubte, donar visibilitat al problema.

Crónica CT
* ho pots llegir perquè som Creative Commons
Publicat per Àgora CT. Col·lectiu Cultural sense ànim de lucre per a promoure idees progressistes Pots deixar un comentari: Manifestant la teua opinió, sense censura, però cuida la forma en què tractes a les persones. Procura evitar el nom anònim perque no facilita el debat, ni la comunicació. Escriure el comentari vol dir aceptar les normes. Gràcies

Cap comentari :

BlueSky Mastodon NotaLegal