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Riba-roja calcula en mil quinentos los posibles vecinos afectados por 'enfermedades raras' que ahora recibirán asesoramiento municipal

El pleno aprueba una propuesta para incluirlos en un registro estatal

El pleno del Ayuntamiento de Riba-roja de Túria ha aprobado una propuesta de los grupos municipales del PSPV, Compromís y Esquerra Unida que permitirá ayudar en materia de información y asesoramiento a los vecinos de la localidad afectados por enfermedades raras y que, según los parámetros que aplica la Organización Mundial de la Salud (OMS), podría ascender en un futuro a las 1.500 personas potenciales. La iniciativa plenaria ha contado con el respaldo del Partido Popular y de Riba-roja Pot mientras que Ciudadanos se ha abstenido.

La moción del equipo de gobierno supone la inclusión de todos los enfermos afectados por este tipo de patologías en los registros nacional y autonómicos con el objetivo de darles mayor apoyo al tiempo que tendrán acceso a la información y el asesoramiento que necesitan tanto los enfermos como sus familiares para afrontar los problemas y las vicisitudes que deben manejar en su día a día.  

La propuesta refrendada por el pleno de Riba-roja de Túria se encamina también al ámbito de la solidaridad hacia los afectados por las enfermedades raras, de forma que el ayuntamiento apoyará y facilitará todas las iniciativas y los acontecimientos solidarios que lleven a cabo entidades y colectivos de enfermedades raras, especialmente en aquellos días en los que se celebren el día mundial de estas patologías.

Los fondos económicos que se recauden gracias a la celebración de estos eventos se destinarán a los colectivos y entidades sin ánimo de lucro relacionadas con las enfermedades raras de Riba-roja de Túria en contacto con la Federación española de este tipo de patologías médicas. Estas iniciativas se extenderán a las actuaciones, acuerdos y convenios con esta federación o similares para la realización de actividades socioculturales, campañas de sensibilización y visibilidad de estas patologías, así como la promoción de la igualdad y la no discriminación hacia los afectados.

El pleno municipal ha fijado el próximo 28 de febrero como el día en el que se desplegará una pancarta en favor de las personas y las familias que sufren en el día a dá estas enfermedades en Riba-roja de Túria con el objetivo de facilitar una mayor visibilidad al tiempo que se muestra el apoyo hacia todos los familiares. Además, este tipo de actos anual se ampliará a cada último día de febrero en los próximos años.

El texto aprobado constata que las personas con enfermedades raras necesitan un apoyo para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su faceta doméstica, desplazamientos y movilidad. Además, sufren graves dificultades de acceso a tratamientos adaptados a sus necesidades reales, como terapias psicológicas, psicomotricidad, logopedia o fisioterapia, entre otros.  

El concejal de Sanidad de Riba-roja, José Luis López, ha subrayado que esta iniciativa "es el fiel reflejo de nuestra sensibilidad hacia estos colectivos de afectados por enfermedades raras para que sepan que desde el ayuntamiento ofrecemos todo nuestros apoyo administrativo y logístico para que puedan acceder a todas las ayudas que les permita afrontar con mejores garantías los problemas derivados de su patología".

López ha añadido que esta iniciativa municipal "se añade a otra que recientemente hemos aprobado también como las ayudas de hasta 6.000 euros para todas aquellas personas y familias de Riba-roja de Túria afectadas por su intolerancia al gluten con la finalidad de aliviar notablemente los costes que suponen para las mismas la compra de alimentos o productos".  

Por último, la moción del gobierno de Riba-roja incide en la falta de información de los afectados por las enfermedades raras como una de sus principales carencias que contribuye a un retraso en el diagnóstico de la enfermedad, la dificultad del acceso a un tratamiento adecuado a sus necesidades en el momento en el que comienzan a aparecer los primeros síntomas. Además, la falta de financiación económica por parte del Estado agrava los problemas. 


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Publicat per Àgora CT. Associació Cultural sense ànim de lucre per a promoure idees progressistes Pots deixar un comentari: Manifestant la teua opinió, sense censura, però cuida la forma en què tractes a les persones. Procura evitar el nom anònim perque no facilita el debat, ni la comunicació. No es publicaran els comentaris que porten incrustats enllaços, encara que no estiguen complets. Escriure el comentari vol dir aceptar les normes. Gràcies

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