Fontilles, un segle lluitant contra la lepra

En 1902 el Pare Jesuïta Carles Ferrís i l’advocat Don Joaquín Ballester s’associen en un somni comú: atendre els malalts de lepra que, aïllats per una societat temerosa del desconegut, pateixen en solitari la malaltia sense cap consol ni pal·liatiu. Set anys després obre les seues portes el Sanatori Sant Francesc de Borja, situat a la Vall de Laguar (la Marina Alta). En l’actualitat una referència ineludible en la lluita contra la malaltia a nivell mundial.

La Colònia-Sanatori Sant Francesc de Borja, coneguda com Fontilles, és una associació sense ànim de lucre fundada amb l’objectiu de proporcionar una atenció integral als malalts de lepra, procurant la seua curació, recuperació i reinserció en la societat.

Després d’anys de lluita i esforços al 1923 va iniciar-se la construcció d’una muralla, de 3.513 metres, amb la intenció d’aïllar als malalts. Per als veïns dels pobles del costat no era fàcil d’empassar que aquesta malaltia siguera tan prop de les seues famílies. “Tenien por de que s’escaparen i contagiaren a la població”, explica Yolanda Sanchis, responsable de comunicació de Fontilles.

Al 1924 hi ha 150 pacients ingressats, en pocs anys, en són 300 i el Sanatori es transforma en un xicotet poble, amb els seus propis serveis de fusteria, ferreria, impremta i enquadernació, sabateria, perruqueria…

Poc a poc gràcies a la informació sobre la lepra proporcionada pels propis interns del Sanatori i a que molts veïns comencen a treballar i a conviure amb els habitants de Fontilles es llença a terra la seua única porta d’entrada. Deixant d’esser una presó per als malalts. Fins i tot, rememora Yolanda, “els pacients anaven als bars dels pobles”. I es que en 101 anys d’existència mai s’ha contagiat ningú.

Avui el Sanatori Sant Francesc de Borja és un centre de referència en la lluita contra la lepra a Espanya. Els 41 residents, 22 homes i 9 dones, són persones d’avançada edat i discapacitades. A més hi ha 38 pacients que reben atenció ambulatòria.

Al 1923 va iniciar-se la construcció d’una muralla, de 3.513 metres, amb la intenció d’aïllar als malalts.

En els anys 80, a mesura que la malaltia de Hansen va sent eradicada a Europa, l’associació comença la seua activitat de cooperació internacional en països en els quals la lepra segueix sent un problema de salut pública, i continua proporcionant formació especialitzada tant a metges com a personal sanitari.

Els últims anys s’han centrat en un increment de la cooperació internacional i de les tasques d’investigació i formació tant dins com fora d’Espanya. Així, el 2012 Fontilles té 23 projectes de cooperació en 14 països, dels quals es beneficien al voltant de 1.300.000 persones.

L’associació no depèn del finançament públic, actualment els seus ingressos arriben de la solidaritat de particulars i entitats però sí que reben ajudes puntuals d’institucions públiques a través de convenis amb la Conselleria de Sanitat per a les activitats d’atenció sanitària a l’estat.

Es tracta d’una malaltia infecciosa causada per un bacil, el Mycobacterium leprae, descobert pel Dr Hansen a 1873. Es transmet fonamentalment per l’aire, penetrant per l’aparell respiratori. Al contrari del que es va pensar durant molt temps, la lepra és molt poc contagiosa. Cal un contacte estret i freqüent amb la persona infectada, al costat de condicions higièniques i d’alimentació deficients, per al seu contagi. A més, no és hereditària. La lepra afecta principalment a la pell i els nervis. Els primers símptomes consisteixen en l’aparició de taques amb sequedat i falta de sensibilitat a la calor, al dolor i al tacte. Si no es tracta, pot provocar danys progressius i permanents a la pell, els nervis, els peus, les mans i els ulls, generant paràlisi i discapacitats.

L’Organització Mundial de la Salut (OMS) va recomanar la Multiterapia (MDT) el 1982. La MDT consisteix en la combinació de tres substàncies: dapsona, rifampicina i clofazimina. Els pacients es curen en un període d’entre 6 i 12 mesos i deixen de ser contagiosos després de la primera dosi de MTD. No hi ha pràcticament recaigudes, és a dir, fer aparició de la malaltia un cop acabat el tractament.

No obstant això, els danys ocasionats per la malaltia, les paràlisis i discapacitats, no són reversibles, no es poden curar. Per això és tan important detectar la malaltia en les seues primeres fases. L’OMS estima que la detecció precoç i la MDT han evitat que entre 1 i 2 milions de persones queden discapacitades.

El vell estigma associat a la malaltia segueix sent un dels majors obstacles per a la detecció precoç i el tractament immediat. Els afectats es veuen rebutjats i marginats per les seues comunitats i famílies pel que intenten ocultar la seua malaltia fins que és massa tard per evitar les seqüeles i el contagi.

Tot i que s’ha aconseguit l’eliminació de la lepra a nivell global, menys d’1 cas per 10.000 habitants, queda un llarg camí per recórrer abans que la lepra puga considerar-se eradicada. A nivell local moltes zones de països com el Brasil i l’Índia trigaran molt a aconseguir l’eliminació. S’han de mantenir en el temps les labors de detecció, tractament i control de la malaltia. A més s’hauran de desenvolupar dues àrees de treball fonamentals: Prevenció de discapacitats i rehabilitació socioeconòmica.

* Autora Elena Cívico des de els nostres amics de Nonada.es